L'Académie des Patients est un projet hautement collaboratif rassemblant des partenaires de domaines très différents, comprenant des groupes de patients, des organisations universitaires et des organismes pharmaceutiques. L'objectivité, la transparence et l'indépendance sont des conditions essentielles pour assurer qu'EUPATI atteigne ses objectifs, et soit acceptée et reconnue à la fois par la communauté des patients et par le grand public.

Notre engagement sur la transparence et l'indépendance se reflète dans tous les aspects du projet.

Une structure robuste de gouvernance, dirigée par les principales organisations de patients, inclut également un Comité Consultatif de Projet multidisciplinaire, un Panel Consultatif Réglementaire ainsi qu'un Panel Ethique, composés d'experts renommés en matière d'éthique, de droit, de développement de médicaments et de défense des patients. Pas moins de la moitié des membres du Panel Ethique seront des représentants de patients travaillant sur différents types de maladies et issus de divers pays.

Le Cadre Ethique EUPATI fixe les règles de base concernant l'anonymat, la confidentialité, le consentement éclairé, la recherche sociale, l'évaluation éthique, l'intégrité professionnelle et l'éthique des publications.

Les membres du Consortium ont développé collectivement un Code de Conduite qui décrit les principes clés et les valeurs étayant leur travail. La transparence, l'indépendance et la confiance forment le socle de ce Code.

Le Code de Conduite, le Cadre Ethique et la constitution du Panel Ethique sont en cours de finalisation, l'Académie des Patients publiera toutes les informations sous peu sur ce site internet.