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L'Accademia Europea dei pazienti sull'Innovazione Terapeutica (European Patients' Academy on Therapeutic Innovation, EUPATI) fornirà ai pazienti informazioni esaurienti, obiettive e scientificamente affidabili in materia di Ricerca e Sviluppo (R&D). L'EUPATI aumenterà la capacità dei pazienti ben informati di essere interlocutori e consiglieri delle autorità regolatorie, ad esempio per gli studi clinici, e preparati rappresentanti dei pazienti nei comitati etici. Un consorzio di 29 organizzazioni, guidato dall'European Patients' Forum, comprende una combinazione unica e pan europea di associazioni di pazienti, mondo accademico e organizzazioni no profit che operano per coinvolgere attivamente pazienti, pubblico laico e membri dell'EFPIA. Esso offre ai pazienti una formazione eccellente, obiettiva, all'avanguardia e di qualità in tema d'innovazione terapeutica.

L'EUPATI farà una differenza significativa e misurabile per i pazienti, fornendo loro gli strumenti e le conoscenze necessarie a un loro coinvolgimento importante e un ruolo di maggior peso nell'innovazione farmaceutica, nella sicurezza dei farmaci e nell'accesso ai trattamenti. Questo consorzio informerà il pubblico laico e la comunità dei pazienti - difficili da raggiungere - aumentando il loro grado di conoscenza in materia di sviluppo di nuovi trattamenti.

Qui sotto sono riportate ulteriori informazioni sulla Patients' Academy:

Lo sviluppo dei prodotti farmaceutici è un processo costoso, lungo e complesso, altamente regolamentato e in gran parte sconosciuto al pubblico laico. Benefici e rischi delle alternative terapeutiche esistenti e nuove sono difficili da comprendere per i pazienti. In un'epoca in cui la domanda di qualità e sostenibilità delle cure e l'attenzione su questi temi stanno crescendo, è fondamentale colmare questo importante vuoto nella conoscenza e nella percezione del pubblico. I pazienti e chi di loro si prende cura, se ben informati hanno un ruolo chiave da giocare nell'implementazione di strategie di ricerca centrate sul paziente, nei processi di approvazione, nell'accesso ai trattamenti e nella loro ottimizzazione.

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La European Patients' Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI), fondata e guidata da importanti organizzazioni- ombrello di pazienti, favorevolmente accolta dall'industria farmaceutica europea e gestita da un forte Consorzio di più interlocutori, affronterà queste questioni per migliorare in modo significativo la disponibilità di informazioni di interesse chiave per il paziente, e per formare pazienti-esperti, con le competenze e le capacità per contribuire alla ricerca medica.

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La Patients' Academy svilupperà moduli educazionali per le seguenti aree:

  1. Processo di sviluppo dei farmaci, dalla ricerca all'approvazione
  2. Medicina personalizzata e predittiva
  3. Sicurezza dei farmaci e valutazione della sicurezza e del rapporto rischio/beneficio dei medicinali
  4. Farmacoeconomia, economia sanitaria e health technology assessment (HTA, valutazione delle tecnologie sanitarie)
  5. Disegno e obiettivi degli studi clinici (e ruoli degli stakeholder)
  6. Ruoli e responsabilità dei pazienti nello sviluppo di farmaci innovativi.

Il Consorzio include leader paneuropei per la tutela e la difesa dei diritti dei pazienti, mondo accademico, organizzazioni no profit e aziende che fanno parte dell'EFPIA, che apportano le loro competenze chiave nella tutela del paziente e nei processi di ricerca e sviluppo dei medicinali.

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La Patients' Academy si rivolgerà a tre platee: i pazienti esperti, i rappresentati dei pazienti e il grande pubblico. Più nello specifico, si rivolgerà alle organizzazioni di pazienti, agli advocacy leader e al pubblico laico nei paesi di lingua inglese, tedesca, spagnola, polacca, francese, russa e italiana.

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La Patients' Academy, lanciata nel febbraio 2012, avrà una durata di cinque anni. Il piano quinquennale del suo progetto è costituito da tre fasi principali. Il materiale educazionale iniziale sarà disponibile dopo i primi 18 mesi del progetto. Quest'ultimo si articola in sette moduli di lavoro che consentiranno di raggiungere in modo efficiente e professionale i risultati del progetto.

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Per garantire indipendenza e obiettività, il progetto sarà supervisionato da un Project Advisory Board (comitato consultivo di progetto), un Regulatory Advisory Panel (commissione consultiva in materia regolatoria), nonché un Comitato Etico.

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La Patients' Academy è un progetto fortemente collaborativo con partner provenienti da ambiti molto diversi, tra cui gruppi di pazienti, università e imprese farmaceutiche. Obiettività, trasparenza e indipendenza sono prerequisiti essenziali per garantire che EUPATI raggiunga i suoi obiettivi e sia accettata e valorizzata sia dalla comunità dei pazienti, che dal grande pubblico.

Il nostro impegno per la trasparenza e l'indipendenza si riflette in tutti gli aspetti del progetto.

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L'Innovative Medicines Initiative (IMI) è la più grande iniziativa pubblico-privata europea che ha come obiettivo accelerare lo sviluppo di farmaci migliori e più sicuri per i pazienti. IMI è un'iniziativa congiunta tra Unione Europea ed EFPIA - l'associazione delle industrie farmaceutiche europee. IMI supporta progetti di ricerca collaborativa e costruisce network di esperti dell'industria e del mondo accademico al fine di promuovere l'innovazione farmaceutica in Europa.

Il progetto riceve il supporto dell'Innovative Medicines Initiative Joint Undertaking ai sensi dell'accordo di finanziamento n ° 115334, che prevedono la partecipazione economica del Settimo Programma Quadro dell'Unione europea (FP7/2007-2013) e delle imprese dell'EFPIA.

 

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Il network è aperto a pazienti e associazioni di pazienti, caregiver, università, aziende farmaceutiche e biotech, giornalisti e chiunque altro sia interessato a trovare informazioni su ricerca e sviluppo in medicina disponibili in linguaggio "laico".

Far parte del network UE è gratuito e fornirà i seguenti vantaggi:

  • Ricevi tutte le comunicazioni e le informazioni sulle opportunità di networking relative a EUPATI
  • Diventi parte della "cerchia interna" e quindi ti troverai in una posizione prioritaria per ricevere l'invito agli eventi che organizziamo
  • Fai sentire la tua voce, e potresti partecipare ai nostri sondaggi o focus group
  • Puoi collaborare con altri membri del network di EUPATI per organizzare i tuoi focus group nazionali.

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