EUPATI’s adfærdskodeks

Præambel

“Det Europæiske Patientakademi for Terapeutiske Nyskabelser” er et innovativt projekt inden for uddannelses- & erhvervsuddannelsessøjlen under initiativet vedrørende innovative lægemidler. Et særligt innovativt aspekt af projektet er den unikke sammensætning af korsortiets partnere, som omfatter en blanding af patientparaplyorganisationer, den akademiske verden, ikke-statslige organisationer og industrien, der alle har stor erfaring med medicin, patientinddragelse og -uddannelse, og hvoraf mange ikke har arbejdet sammen tidligere.

Konsortiet er af den faste overbevisning, at en altafgørende succesfaktor for, at Patientakademiet når sine mål, alt imens troværdigheden, kvaliteten og genklangen i vores arbejde bevares, vil være partnersamarbejdets styrke og skabelsen af et miljø og en arbejdskultur, og hvor vi hver især kan bidrage med vores ekspertise, viden og kompetence på en konstruktiv, produktiv måde og i en respektfuld og dynamisk ånd.

“EUPATI’s adfærdskodeks” skitserer arbejdskulturen og ånden med “formodede gode hensigter” inden for projektkonsortiet, mens “den etiske ramme” skitserer de etiske grundregler for projektet. Adfærdskodeksen er en del af den formelle projektaftale og viser den vægt, vi lægger på at opnå den bedst mulige modus operandi for projektet.

Præmis

Denne kodeks bygger på følgende overbevisning:

• Et stærkt partnerskab, såsom EUPATI-projektet mellem patientforeningerne, den akademiske verden, medicinalindustrien og andre partnere, vil sandsynligvis give fordele for alle de involverede parter, der ikke blot omfatter selve projektet. Dette er beskrevet i patientpartnervejledningerne om patientinddragelse i klinisk forskning [1] og i Value+-håndbogen for projektpromotorer. Se: http://www.eu-patient.eu/Initatives-Policy/Projects/EPF-led-EU-Projects/ValuePlus/Resources/Value-Resources/
• Alle involverede partneres integritet, troværdighed og uafhængighed såvel som de begrænsninger og forpligtelser, alle partnere opererer under, skal til enhver tid respekteres.
• Et partnerskab, hvor alle berørte parters integritet og troværdighed sikres, skal bygge på nogle kerneprincipper og -værdier.
• Patienternes synsvinkel er unik af sin art og bør derfor betragtes som specialistviden, der er forskellig fra den professionelle viden hos andre eksperter, den akademiske verden og personer fra medicinalindustrien. I EUPATI er det vigtigste bindeled til patienterne konsortiemedlemmerne fra patientparaplyorganisationer, som samler de kollektive erfaringer fra deres medlemmers aktionsradius på nationalt, regionalt og lokalt plan.

Principperne for EUPATI-partnernes samarbejde

Gensidig respekt

Det er centralt for EUPATI-konsortiet, at alle partnere handler i overensstemmelse med principperne om gensidig respekt.

Det indebærer, at alle partneres kompetencer, evner, arbejdskultur og miljø skal tages i betragtning, forstås og respekteres, når vi sammen arbejder hen imod projektets mål.

Tillid

EUPATI-konsortiets partnere skal samarbejde i en ånd af gensidig tillid og formodede gode hensigter. Dette skal underbygges af en åben og klar kommunikation samt en ægte fælles indsats og et fælles ansvar for at bidrage til de fælles målsætninger, selv om metoden og rationalet kan være forskellige på tværs af partnerskabet.

Pålidelighed og Ansvar

For at EUPATI-projektet kan nå sine mål, skal alle partnere i konsortiet kunne stole på hinandens deltagelse i partnerskabsaftalen, som den er fastlagt ved projektets start.

EUPATI’s eksekutivkomité foretager en periodisk gennemgang af partnerskabet for at evaluere fremskridtene ud fra de målsætninger, mål og betingelser, som alle partnere har aftalt ved samarbejdets begyndelse.

En eventuel konflikt eller tvist mellem EUPATI-konsortiets medlemmer håndteres af EUPATI’s eksekutivkomité, der vil forsøge at løse den i fællesskab i tråd med ånden i denne kodeks.

Gennemsigtighed

EUPATI-konsortiets partnere er enige om at føre en åben, ærlig og retfærdig indbyrdes kommunikation.

Det omfatter:

• Klarhed omkring de enkelte partneres roller og ansvar i partnerskabet
• Åbenhed omkring de begrænsninger, som de enkelte parter opererer under
• Offentliggørelse af enhver anden form for personlig og institutionel forbindelse og samarbejde, der kunne have indflydelse på partnerskabet, som beskrevet i den etiske ramme
• Anerkendelse af hver enkelt partners rolle og bidrag, når der rapporteres om partnerskabets resultater.
• Dokumentation for, at de ressourcer, som de enkelte parter i partnerskabet bidrager med, er blevet korrekt anvendt som beskrevet i projektpartnerskabsaftalen
• Enhver aktivitet, der foretages i fællesskab med en patientforening, skal være i overensstemmelse med patientforeningens formål, paragraffer og adfærdskodekser.
• Partnernes uafhængighed må ikke kompromitteres eller opfattes som værende kompromitteret på grund af samarbejdet med andre partnere.
• Ingen partner må forsøge at opnå en konkurrencefordel eller bruge fortrolig information fra partnerskabet til egen vinding.
• Hvad angår den ikke-finansielle bistand fra medicinalindustrien til EUPATI, følges de regler, der er beskrevet i EFPIA’s adfærdskodeks om forbindelserne mellem medicinalindustrien og patientforeningerne.

Ansvarlighed

For at opnå ansvarlighed skal EUPATI-konsortiets partnere aftale, hvordan de skal rapportere til deres medlemmer, kolleger, partnere og den brede offentlighed om deres samarbejde.

Anerkendelse

Den måde, som enhver ressource eller ethvert produkt udviklet inden for rammerne af EUPATI-projektet anerkendes på, skal aftales på forhånd.

Betingelserne for enhver partners brug af EUPATI’s navn, mærke eller logo skal drøftes forinden.

Ejerskab og intellektuel ejendomsret til materiale, der produceres under samarbejdet, skal aftales på forhånd.

Betingelserne for anerkendelse af EUPATI-informationsmateriale eller andre EUPATI-resultater skal drøftes, inden der indgås en aftale om, hvordan konsortiets medlemmer individuelt anerkender EUPATI’s kollektive resultater.

Bæredygtighed

• EUPATI’s resultater skal offentliggøres under og efter projektets levetid for at skabe den størst mulige værdi for hele samfundet snarere end de direkte modtagere af EUPATI’s ressourcer. Alle partnere skal dele ansvaret for udbredelsen af disse resultater.
• Mulighederne for et længerevarende forhold mellem EUPATI-konsortiets partnere skal undersøges i forbindelse med projektets bæredygtighed og forlængelse ud over dets levetid. Bæredygtighedsbegrebet og opdateringsprocessen udvikles af WP7 sammen med konsortiets medlemmer og rådgivere.

Anerkendelse

Vi vil gerne takke patientpartnerprojektet for at have delt sit udkast til adfærdskodeks, som vi har brugt som inspirationskilde.