Som patient med diagnosen HIV, hepatitis C og depression har jeg arbejdet som hjælper, underviser for ligesindede og aktivist på området i mere end 10 år. Faktisk er min professionelle karriere nu baseret på det arbejde, jeg gør omkring HIV og HCV. Men sådan har det ikke altid været…
Jeg var helt knust, da jeg fik diagnosen HIV for 12 år siden. Jeg vidste, hvad der var galt, da jeg fik de første symptomer – jeg tror, de fleste bøsser er relativt meget opmærksomme på HIV og sygdommens indvirkning på samfundet. Men at kende til en sygdom og acceptere, at den er en del af dit liv, er to forskellige ting!
At finde og tage kontakt til en patientforening ændrede mit liv for altid. Det var ikke en nem proces. At leve med HIV indebærer også at skulle stå overfor stigmatisering og diskrimination, som kan have en enorm indvirkning på ens liv, også selv om du ellers lever under trygge og privilegerede forhold.
Da jeg første gang kontaktede European Community Advisory Board for HIV/AIDS, var jeg overvældet af den viden, selvsikkerhed og styrke, som mine ligemænd udviste og praktiserede. Jeg trådte ind i et rum fuld af mennesker, der med held havde håndteret eller behandlet sygdommen, fordi de var blevet informeret om den. Dette skete kort efter det, vi kalder behandlingsrevolutionen inden for HIV, og jeg var vidne til, hvordan indsatsen fra de mennesker, som levede med HIV, havde ændret behandlings- og forskningsparadigmerne for altid.
Jeg lærte meget hurtigt, at nøglen er læring og egen uddannelse. At vide mere om din sygdom og dens medicinske og sociale baggrund styrker dig ikke kun men gør det også muligt for dig at yde et meningsfuldt bidrag i samfundet.
At komme herfra og dertil...
Traditionen med patientinddragelse i medicinsk forskning har en langvarig tradition inden for gruppen af HIV-smittede, og folk, der lever med HIV, har nu været involveret i denne proces i næsten 30 år. Det tager dog tid for den videnskabelige verden og medicinalindustrien at acceptere patientinddragelse i forskning som den gyldne standard for god praksis. Derfor tilsluttede jeg mig EUPATI-teamet for mere end et år siden. Jeg er overbevist om, at patienter ikke kun behøver at være forsøgspersoner men i stedet deltagere, partnere og medarbejdere inden for forskning. Erfaringen viser, at patientuddannelse er et effektivt værktøj til at overbevise alle omkring bordet inden for medicinsk udvikling om at acceptere patientforeninger som ligeværdige bidragydere og partnere.
Det var en lang og vanskelig rejse for mig, men det var det hele værd. Læring har altid været min passion, og det beroliger mig at se, hvordan patientforeninger med årene er blevet stadig mere uddannede og således mere involverede i forskellige sygdomsområder. Du kæmper måske med konsekvenserne af din sygdom eller bivirkningerne fra behandlingen, men du beslutter alligevel at ville lære. Du hjælper ikke kun med at sætte dine egne problemer i perspektiv men hjælper også andre med at klare den, samtidig med at du gør samfundet til et bedre sted. Jeg tror ikke, at jeg kan være mere tilfreds.
