Beispiel einer Patientenbeteiligung anhand eines Fallberichtes über Patientenbeteiligung in einem Phase-III-Beratungsgremium bestehend aus sechs Krankenschwestern aus der GYN-Onkologie aus ganz Europa und vier Vertretern einer Ovarialkrebs-Patientengruppe, um Amgen zu beraten.
Ein Beispiel der Patientenbeteiligung
Patientenbeteiligung – Eine äußerst seltene KrankheitArtikel
Eine Zusammenarbeit zwischen Genzyme, der International Pompe Association (IPA); britischen, niederländischen und US-amerikanischen Pompe Patientenorganisationen, dem Erasmus Medical Center und der Duke University, um geeignete Maßnahmen zu schaffen, mit deren Hilfe sichergestellt wird, dass Daten in klinischen Studien robust sind und den Anforderungen von Regulierungsbehörden und Kostenträgern gerecht werden.
Beteiligte Patienten – Zusammenarbeit an einer klinischen PrüfungArtikel
Eine französische Patientenvereinigung (La Ligue contre le cancer – http://www.ligue-cancer.net/), entwickelte eine Zusammenarbeit in der Onkologie mit der Sanofi-French Clinical Study Unit (CSU), um Patienten in die Überprüfung von Einwilligungserklärungen sowie in eine Erhebung über die Patientenbeteiligung an klinischen Studien einzubeziehen.
Patientenbeteiligung – Melanom-GremiumArtikel
Fachkrankenschwestern aus dem Bereich Melanom und Experten von Interessengruppen hielten ein Treffen des Melanom-Gremiums ab, um Erkenntnisse über neuartige Methoden und wissenschaftliche Entwicklungen in der Behandlung des Melanoms auszutauschen.
Patientenbeteiligung – Zusammenarbeit HIV – F&EArtikel
Ein Fallbericht mit Patientenbeteiligung über eine F&E Zusammenarbeit zwischen der European AIDS Treatment Group, der European Liver Patients Association, der Treatment Action Group, und Janssen F&E.
Patientenbeteiligung – Duchenne ElternprojektArtikel
Ein Fallbericht mit Patientenbeteiligung über das Duchenne Elternprojekt, in Zusammenarbeit mit der Wissenschaft und der Industrie, um ein Arzneimittel / eine Behandlung für die Duchenne Muskeldystrophie zu finden.
Aktive Patienten – Phase III Hepatitis CArtikel
Eine Zusammenarbeit zwischen Bristol-Myers Squibb (BMS) und FUNDHEPA (Patientenorganisation), um mehr Patienten die Möglichkeit zu bieten, durch ihre Teilnahme an einer klinischen Studie eine innovative Behandlung für ihre Hepatitis C zu erhalten.
Patientenbeteiligung – DevelopAKUre für AKUArtikel
Ein Beispiel für eine öffentlich-private Partnerschaft (DevelopAKUre) von verschiedenen internationalen Gruppen in der Industrie (Sobi), Patientenorganisationen (AKU Gesellschaft und ALCAP), Krankenhäusern (Royal Liverpool, Hospital Necker und National Institute of Rheumatic Diseases), der Wissenschaft (die Universitäten Liverpool und Siena, Institute of Molecular Physiology and Genetics) und kleinen und mittelständischen Unternehmen (KMUs) (Nordic Bioscience, PSR und Cudos), zur Heilung von Alkaptonurie (AKU).
PatientsInvolved – zwischen Sponsoren und TeilnehmernArtikel
Beispiel der persönlichen Erfahrung eines Patientenvertreters, der als Schnittstelle zwischen Sponsoren und Teilnehmern an klinischen Studien agierte. Dies fand statt im Bereich der seltenen Krankheiten bei EURORDIS und im Bereich HIV/AIDS mit Act Up, Traitements & Recherche Thérapeutique (TRT-5) und der European AIDS Treatment group (EATG).
PatientsInvolved – Feedback zur EinverständniserklärungArtikel
PatientsInvolved Fallbericht darüber, wie Patientenfeedback eine Einwilligungserklärung verbessert. Mitarbeiter von UCB haben Patienten mit Epilepsie und rheumatoider Arthritis befragt, um das Formular einfacher zu gestalten, damit es für die Patienten einfacher zu lesen und zu verstehen ist.
