Código de conducta de EUPATI

Preámbulo

La Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica es un proyecto innovador del área fundamental de formación y educación de la Iniciativa de Medicamentos Innovadores (IMI). Un aspecto especialmente innovador de este proyecto es la composición única de los miembros del consorcio, el cual incluye una combinación de diversas organizaciones de pacientes, expertos del ámbito de la investigación, organizaciones no gubernamentales y expertos del sector, todos ellos con una amplia experiencia en el campo de la medicina, la participación de los pacientes y la educación. Además, algunos de estos miembros no han trabajado juntos previamente.

El consorcio tiene la firme convicción de que un factor decisivo para garantizar el éxito de la Academia de Pacientes por lo que respecta al logro de sus objetivos, además de mantener la credibilidad, calidad y difusión de nuestro trabajo, es la consolidación de la colaboración entre los socios y la creación de un entorno y una cultura de trabajo para que cada uno de nosotros podamos contribuir con nuestra experiencia, conocimientos y competencia de forma constructiva y productiva, y con un espíritu de respeto y dinamismo.

En el código de conducta de EUPATI se establecen la cultura de trabajo y el espíritu de «buenas intenciones» del consorcio del proyecto, mientras que en la estrategia ética se establecen los principios éticos fundamentales del proyecto. El código de conducta forma parte del acuerdo del proyecto formal para demostrar la importancia que concedemos al mejor modo de proceder posible para el proyecto.

Premisas

Este código se basa en las siguientes convicciones:

• La asociación consolidada, como en el caso del proyecto EUPATI, de organizaciones de pacientes, expertos del ámbito de la investigación, el sector farmacéutico y otros socios puede generar beneficios para todas las partes implicadas más allá del proyecto en sí. Esto se describe en las guías del proyecto Patient Partner sobre la implicación de los pacientes en la investigación clínica [1] y el manual de Value+ para promotores de proyectos. Consulte: http://www.eu-patient.eu/Initatives-Policy/Projects/EPF-led-EU-Projects/ValuePlus/Resources/Value-Resources/.
• La integridad, credibilidad e independencia de todas las partes implicadas, y las limitaciones y obligaciones con las que trabajan todos los socios deben ser respetadas en todo momento.
• Una asociación en la que se defienden la integridad y credibilidad de todas las partes implicadas se debe sustentar con principios y valores fundamentales.
• La perspectiva de los pacientes es única por naturaleza y, por consiguiente, se debe valorar como un conjunto de conocimientos especializados distintos de los conocimientos profesionales de otros expertos, los investigadores y los miembros del sector farmacéutico. En EUPATI, el principal instrumento para este objetivo es la agrupación de pacientes y miembros del consorcio para combinar la experiencia colectiva de divulgación de los miembros en los ámbitos nacional, regional y local.

Principios de colaboración entre socios de EUPATI

Respeto mutuo

En el caso del consorcio de EUPATI, es fundamental que todos los socios actúen de conformidad con los principios de respeto mutuo.

Esto implica que las competencias, las capacidades, las cultura de trabajo y el entorno de todos los socios se deben tener en cuenta, comprender y respetar a medida que avanzamos juntos para lograr los objetivos del proyecto.

Confianza

Los socios del consorcio de EUPATI deben colaborar con un espíritu de confianza mutua y buenas intenciones. Esto se sustenta en la transparencia y claridad de la comunicación, y los esfuerzos y responsabilidades compartidos realmente para contribuir a los objetivos comunes, aunque la metodología y la base teórica puedan variar según las asociaciones.

Fiabilidad y responsabilidad

Para lograr los objetivos del proyecto EUPATI, todos los socios del consorcio deben tener una relación de confianza mutua para cumplir el acuerdo de asociación según lo acordado al inicio del proyecto.

El comité ejecutivo de EUPATI realizará revisiones periódicas de la asociación para evaluar el progreso según los objetivos y las condiciones acordados por todos los socios al inicio de la colaboración.

En caso de conflicto o disputa entre los miembros del consorcio de EUPATI, intervendrá el comité ejecutivo de EUPATI, el cual intentará resolverlo de forma colectiva reflejando el espíritu de este código.

Transparencia

Los socios del consorcio de EUPATI están de acuerdo en mantener una comunicación franca, honesta y justa entre las partes.

Esto incluye lo siguiente:

• Claridad por lo que respecta a las funciones y responsabilidades de cada socio para la asociación.
• Franqueza por lo que respecta a las limitaciones con las que trabaja cada parte.
• Divulgación de cualquier otra relación personal o institucional y de las colaboraciones que pueden influir en la asociación según se describe en la estrategia ética.
• Reconocimiento de la función y las contribuciones de cada socio a la hora de informar sobre los resultados obtenidos de la asociación.
• Demostración de que los recursos aportados por cada parte a la asociación se han usado debidamente según se describe en el acuerdo de asociación del proyecto.
• Cualquier actividad realizada conjuntamente con una organización de pacientes debe cumplir lo establecido en los estatutos, las reglas y los códigos de actuación de la organización de pacientes.
• La independencia de los socios no se puede poner en riesgo o percibir como tal con motivo de la colaboración con otros socios.
• Ningún socio puede intentar lograr una ventaja competitiva o usar información confidencial de la asociación en su beneficio.
• Por lo que respecta al respaldo no económico del sector farmacéutico en el caso de EUPATI, se deben cumplir las reglas descritas en el código de prácticas para las relaciones de EFPIA entre el sector farmacéutico y las organizaciones de pacientes.

Responsabilidad

Con el fin de garantizar la transparencia, los socios del consorcio de EUPATI deben acordar los métodos de notificación a los miembros, colegas, socios y el público en general en relación con su colaboración.

Reconocimiento

La forma en la que se reconoce cualquier recurso o producto desarrollado en el marco del proyecto EUPATI se debe acordar de antemano.

Las condiciones de uso del nombre EUPATI, la marca y el logotipo por parte de cualquier socio se deben considerar con antelación.

La propiedad y los derechos de propiedad intelectual de los materiales producidos durante la colaboración se deben acordar al principio.

Las condiciones del reconocimiento del material informativo u otros resultados de EUPATI deben ser discutidas antes de que se llegue a un acuerdo sobre la manera en que los miembros del consorcio deben reconocer individualmente los resultados colectivos de EUPATI.

Sostenibilidad

• Los resultados de EUPATI se deben hacer públicos durante y después del desarrollo del proyecto para generar el máximo valor para toda la comunidad en lugar de para los destinatarios directos de los recursos de EUPATI. Todos los socios deben compartir la responsabilidad de la divulgación de los resultados.
• Las oportunidades para una relación a largo plazo entre los socios del consorcio de EUPATI se deben analizar en el contexto de la sostenibilidad y la ampliación del proyecto más allá de su ciclo de vida. El concepto de sostenibilidad y el proceso de actualización serán desarrollados por la unidad de trabajo 7, en colaboración con miembros y asesores del consorcio.

Agradecimiento

Deseamos expresar nuestro agradecimiento a los miembros del proyecto Patient Partner por compartir su borrador de código de conducta, el cual hemos usado como fuente de inspiración.