Cuando los pacientes comprendan mejor la excelencia con la que se llevan a cabo los ensayos clínicos y que pueden tener una función en el diseño y la realización de estos, aumentará el número de pacientes seleccionados para los ensayos clínicos en Suiza y en toda Europa. El material de EUPATI puede servir como base para los cursos de formación destinados a grupos de pacientes específicos y contribuir al avance de la ciencia ciudadana en general.
colaboración
Interacción de pacientes, Reguladores & IndustriaArtículo
El proceso de implicación de los pacientes en la industria de investigación y desarrollo de fármacos ha evolucionado, pero la evolución de los marcos, mecanismos, datos procesos se realizan de manera individualizada sin compartir mucho.
La escucha activa de los pacientes es un gran avanceArtículo
Cuando pasé a formar parte de la industria, mi misión de intentar mejorar la salud de acuerdo con la definición de los pacientes seguía siendo la misma que antes en el ámbito del estudio especializado y la práctica clínica. En el caso de mi función en la industria, promuevo la idea de que «escuchar activamente» a pacientes representativos en momentos clave del proceso de desarrollo de fármacos puede ayudarnos a comprender qué resultados son más significativos para los pacientes y sus comunidades, y puede ayudarnos a realizar nuestro trabajo de un modo más eficaz. La forma de hacer esto en un entorno que evoluciona a la par que el activismo de los pacientes y los avances en los ámbitos de la normativa, la tecnología y la ciencia requiere un debate colectivo de todos los grupos interesados. Además, debemos ser plenamente conscientes de las diferencias entre las regiones en las que trabajamos para garantizar el respeto por la cultura y el cumplimiento de las leyes y la normativa.
Las personas con una enfermedad son expertos por lo que respecta al modo en el que viven sus vidas con la enfermedad y pueden recopilar fácilmente abundante información en Internet y en los medios sociales. No obstante, es posible que no tengan la experiencia ni los conocimientos necesarios para contribuir de forma que permita incorporar las aportaciones al desarrollo y el conocimiento de los nuevos fármacos y otros tratamientos. Considero que EUPATI es un programa distintivo de colaboración que educa, capacita y permite a los pacientes lograr este objetivo.
Activista, alborotador, defensorArtículo
Nunca fuimos suficientes activistas, pero estábamos presentes siempre que un político daba un discurso, se inauguraba un centro en un vecindario, se celebraba un evento, etc. Rara vez fuimos discretos y respetuosos. Siempre que teníamos la posibilidad de hablar con un dirigente político, estábamos en guardia para determinar si el objetivo era tan solo mantenernos tranquilos o realmente existía la intención de cambiar la situación (lo normal solía ser lo primero). Protestábamos constantemente, moríamos en las calles y organizábamos eventos caracterizados por el alboroto. No solo no había tratamientos, sino que tampoco se mostraba respeto alguno por las personas con esta enfermedad.
La situación ha cambiado considerablemente desde entonces.
