Se trata de un ejemplo de la participación de las pacientes para un informe de un caso sobre la participación de las pacientes en un ensayo de fase III con un comité asesor integrado por seis enfermeros/as expertos en oncología ginecológica de toda Europa y cuatro representantes de grupos de pacientes con cáncer ovárico para ofrecer asesoramiento a la compañía Amgen.
Informe de un caso de participación de pacientes
Participación de pacientes: una enfermedad ultrahuérfanaArtículo
Se ha puesto en marcha una colaboración entre Genzyme, la federación International Pompe Association (IPA), organizaciones de pacientes para la enfermedad de Pompe (Reino Unido, Países Bajos y Estados Unidos), Erasmus Medical Center y la Universidad de Duke para establecer una serie de medidas adecuadas para garantizar que los ensayos clínicos sean consistentes y cumplan los requisitos regulatorios y de las aseguradoras.
Participación de pacientes: colaboración en un ensayo de oncologíaArtículo
Una asociación de pacientes francesa (La Ligue contre le cancer – http://www.ligue-cancer.net/) ha establecido una colaboración en el campo de la oncología con la Unidad de Estudios Clínicos de Sanofi (Francia) para involucrar a los pacientes en la revisión de documentos de consentimiento informado y en una encuesta sobre la participación de los pacientes en estudios clínicos.
Participación de pacientes: comité para el melanomaArtículo
Enfermeros expertos en melanoma y expertos de grupos de defensa mantuvieron una reunión del comité asesor para el melanoma con la finalidad de analizar las percepciones de los tratamientos novedosos y los desarrollos científicos para el tratamiento del melanoma.
Participación de pacientes: colaboración de I+D para el VIHArtículo
Informe de un caso de participación de pacientes en la colaboración de I+D entre European AIDS Treatment Group, European Liver Patients Association, Treatment Action Group y Janssen (I+D).
Participación de pacientes: Duchenne Parent ProjectArtículo
Informe de un caso de participación de pacientes en la asociación Duchenne Parent Project en colaboración con la universidad y el sector para la búsqueda de una cura o un tratamiento para la distrofia muscular de Duchenne.
Participación de pacientes: estudio de fase III sobre la hepatitis CArtículo
Una colaboración entre Bristol-Myers Squibb (BMS) y FUNDHEPA (una organización de pacientes) para ofrecer a un mayor número de pacientes la posibilidad de recibir un tratamiento innovador para la hepatitis C mediante la participación en un ensayo clínico.
Participación de pacientes: DevelopAKUre para ACUArtículo
Este es un ejemplo de una asociación público-privada (DevelopAKUre) de diversos grupos internacionales del sector (Sobi), organizaciones de pacientes (AKU Society y ALCAP), hospitales (Royal Liverpool, Hospital Necker y National Institute of Rheumatic Diseases), instituciones universitarias (Universidad de Liverpool, Universidad de Siena, Institute of Molecular Physiology and Genetics) y pequeñas y medianas empresas (PYMES) (Nordic Bioscience, PSR y Cudos) dedicados a encontrar una cura para la alcaptonuria.
Pacientes involucrados: entre promotores y participantesArtículo
Un ejemplo de experiencia propia de paciente que actúa como nexo de unión entre promotores y participantes de ensayos clínicos. Teniendo lugar tanto en enfermedades raras con EURORDIS y HIV/AIDS Act Up, Traitements & Recherche Thérapeutique (TRT-5) y el Grupo Europeo de Tratamiento del Sida (EATG).
Pacientes involucrados en el diseño de ensayos clínicosArtículo
Un ejemplo de pacientes involucrados a través de organizaciones de pacientes que ofrecen información
para el diseño de un ensayo clínico de la enfermedad de Cushing. La consulta tuvo lugar entre Novartis y enfermeras de diferentes equipos (EE. UU., Canadá y Brasil), pacientes con la enfermedad de Cushing (EE. UU.) y cuidadores y representantes de organizaciones de pacientes.
