Code de conduite d’EUPATI

Préambule

‘L’académie européenne des patients sur l’innovation thérapeutique (EUPATI)’ est un projet novateur du pôle Formation et éducation du programme IMI (Innovative Medicines Initiative). L’aspect novateur de ce projet tient dans la composition unique du consortium : des partenaires venant d’horizons variés, parmi lesquels diverses organisations de patients, des organisations non gouvernementales, des universitaires et des représentants du secteur pharmaceutique, ayant tous une solide expérience de la médecine, de l’implication et de la formation des patients, et pour la plupart, ayant été amenés à travailler ensemble pour la première fois.

Le consortium est convaincu que, pour atteindre ses objectifs tout en conservant la crédibilité, la qualité et la résonance qui qualifient son travail, l’académie des patients doit s’appuyer sur la collaboration entre les différents partenaires, et notamment la création d’un environnement et d’une culture permettant à chacun d’apporter son expertise, ses connaissances et ses compétences de manière constructive et productive, en promouvant le respect et le dynamisme.

Le Code de conduite d’EUPATI décrit l’état d’esprit positif dans lequel il convient de travailler et la « bonne volonté » dont doivent faire preuve les différentes parties prenantes, alors que le Cadre éthique pose les bases éthiques du projet. Le Code de conduite fait partie intégrante de l’accord de projet officiel, qui démontre notre attachement à trouver le meilleur mode opératoire possible pour le projet.

Postulat

Le présent Code est basé sur la conviction suivante :

• Un partenariat solide entre les organisations de patients, les universitaires, le secteur pharmaceutique et bien d’autres acteurs est susceptible d’être profitable à toutes les parties prenantes, au-delà du projet EUPATI lui-même. Les guides « Patient Partenaire » sur l’implication des patients dans la recherche clinique [1] ainsi que le manuel « Value + » à l’intention des porteurs de projets décrivent cela très bien. Voir : http://www.eu-patient.eu/Initatives-Policy/Projects/EPF-led-EU-Projects/ValuePlus/Resources/Value-Resources/
• L’intégrité, la crédibilité et l’indépendance de toutes les parties prenantes, ainsi que toutes les contraintes et obligations qui s’imposent à elles, doivent être respectées en tout point.
• Un partenariat au sein duquel l’intégrité et la crédibilité de toutes les parties concernées sont respectées doit être soutenu par des principes et des valeurs clés.
• La perspective des patients est unique par nature et doit être valorisée. Ils détiennent des connaissances spécifiques, différentes de celles que les autres experts, universitaires et membres du secteur pharmaceutique peuvent acquérir par leur pratique professionnelle. Au sein d’EUPATI, il incombe principalement aux membres du consortium issus d’organisations de patients de relayer l’expérience collective de leurs membres au niveau national, régional et local.

Les principes de la collaboration entre les partenaires EUPATI

Respect mutuel

Pour le consortium EUPATI, ce principe de respect mutuel doit être au cœur des actions de tous les partenaires.

Cela implique la prise en compte, la compréhension et le respect des compétences, des capacités, de la culture et de l’environnement de travail de tous les partenaires, tout au long de notre progression commune vers les objectifs du projet.

Confiance

Les partenaires du consortium EUPATI collaborent dans un esprit de confiance mutuelle et d’intentions positives. Ils sont soutenus par une communication claire et ouverte, un réel partage des efforts et des responsabilités pour atteindre des objectifs communs, même si la méthodologie et la logique peuvent être amenées à évoluer au cours du partenariat.

Fiabilité et responsabilité

Pour atteindre les objectifs du projet EUPATI, tous les partenaires formant le consortium conviennent d’adhérer à l’accord de partenariat, tel que négocié en début de projet.

Une évaluation périodique du partenariat sera effectuée par le comité exécutif EUPATI, afin d’apprécier sa progression sur la base des visées, objectifs et termes établis par tous les partenaires au début de leur collaboration.

En cas de conflit ou de différend entre les membres du consortium EUPATI, le comité exécutif d’EUPATI s’efforcera de trouver une solution collective, dans le respect de l’esprit du présent Code.

Transparence

Les partenaires formant le consortium EUPATI s’engagent à instaurer une communication ouverte, honnête et claire entre eux.

Ceci inclut :

• Clarté des rôles et responsabilités de chacun dans le partenariat
• Tolérance quant aux contraintes de fonctionnement de chacune des parties
• Révélation publique de toutes les autres relations et collaborations personnelles et institutionnelles pouvant avoir une influence sur le partenariat, conformément au Cadre éthique
• Reconnaissance du rôle et des contributions de chacun des partenaires lors de la communication des résultats issus du partenariat
• Utilisation appropriée des ressources et contributions de chacune des parties du partenariat, comme décrit dans l’accord de partenariat pour le projet
• Toute activité menée conjointement avec une organisation de patients doit se conformer à la constitution, aux articles et aux codes de pratique de ladite organisation de patients
• L’indépendance des partenaires ne doit pas être compromise ni perçue comme étant compromise par cette collaboration
• Aucun partenaire ne doit chercher à tirer un avantage concurrentiel, ni à utiliser pour son bénéfice personnel, des informations confidentielles obtenues dans le cadre du partenariat
• En ce qui concerne la contribution en nature de l’industrie pharmaceutique à EUPATI, il est important de respecter les règles décrites dans le Code de bonnes pratiques de l’EFPIA, qui régissent les relations entre l’industrie pharmaceutique et les organisations de patients.

Responsabilité

Afin de garantir la transparence des travaux, les différentes partenaires prenantes du consortium EUPATI doivent convenir de façon dont elles rendent compte de leur collaboration à leurs membres, collègues, partenaires, mais aussi au grand public.

Reconnaissance

Le mode de reconnaissance de toute ressource ou de tout produit développé dans le cadre du projet EUPATI doit être convenu à l’avance.

Les conditions d’utilisation du nom, de la marque et/ou du logo EUPATI par chacun des partenaires doivent faire l’objet d’une discussion préalable.

Les droits de propriété et de propriété intellectuelle à appliquer à tout matériel produit en collaboration doivent être définis en amont.

Les conditions de reconnaissance des documents d’information d’EUPATI ou de tout autre résultat d’EUPATI doivent être établies avant toute conclusion d’un accord sur la reconnaissance individuelle par les membres du consortium des résultats collectifs d’EUPATI.

Durabilité

• Les résultats d’EUPATI doivent être rendus publics pendant et au-delà de la durée de vie du projet, afin de bénéficier de façon optimale à l’ensemble de la communauté plutôt qu’aux seuls destinataires directs des ressources EUPATI. Tous les partenaires sont conjointement responsables de la diffusion de ces résultats.
• Il convient d’explorer les possibilités de prolonger le partenariat à l’origine d’EUPATI au-delà de sa durée de vie initiale. Le concept de durabilité et son processus de mise à jour seront développés par le groupe de travail WP7, composé de membres et de conseillers du consortium.

Reconnaissance

Nous tenons à remercier le projet Patient Partner de nous avoir communiqué son ébauche de Code de conduite, dont nous nous sommes inspirés.