C’était en 2006 à UCB, où je travaillais. Nous étions assis dans une salle de réunion, discutant avec des personnes atteintes de maladies graves au sujet des progrès de la médecine et des outils de communication qui pourraient éventuellement améliorer leur quotidien. J’ai été frappée par trois choses. Premièrement, la générosité avec laquelle les patients étaient prêts à partager leur expérience afin d’en aider d’autres dans la même situation. Deuxièmement, leur soif de connaissances en vue de prendre les décisions liées à leur santé les plus appropriées pour eux-mêmes et leur famille. Et troisièmement, leur souhait d’être en relation avec les autres intervenants.
Depuis, j’ai eu la chance d’entendre le vécu de nombreux patients, familles et soignants. Ces expériences personnelles ont été inspirantes et m’ont apporté une vision unique concernant le fait de vivre avec des maladies qui peuvent transformer votre quotidien. Les premières impressions que j'avais eues lors de cette réunion de 2006 ont été renforcées. D’un point de vue communication, je suis persuadée de l’importance de l’implication et du feedback des divers intervenants pour mettre en œuvre des initiatives de communication pertinentes. Sous l’influence des informations fournies par les patients, ces principes sont devenus il y a plusieurs années le fondement de notre approche et ont abouti à l'élaboration d'outils utiles par des patients pour des patients.
Passer à l’action
Il n'en a pas toujours été ainsi. Vingt ans en arrière, lorsque j’ai commencé à travailler en tant que chercheur universitaire, puis dans l’industrie de la biotechnologie, je n’avais pas vraiment idée de ce que signifiait vivre au jour le jour avec les maladies pour lesquelles je recherchais de nouveaux traitements. Les outils de communication et le soutien des patients étaient loin d’être ce qu’ils sont aujourd’hui. Les outils disponibles étaient souvent créés sans les précieuses informations qu’auraient pu fournir les personnes auxquelles ils étaient destinés.
À cette époque, certaines maladies étaient stigmatisées et il était fréquent que les malades refusent d'en parler publiquement ou de partager leur expérience personnelle. Heureusement, la situation a changé et continue d’évoluer. Grâce au courage de ceux qui sont prêts à partager leur vécu, nous pouvons mieux appréhender les besoins qui restent insatisfaits et déterminer comment les intervenants pourraient dispenser un soutien plus efficace.
Comme cela avait été dit au cours de la réunion de 2006, une collaboration entre les intervenants et un partenariat avec les patients sont cruciaux pour l'avancement de la science et l’amélioration des normes de soins pour tous. Nous sommes tous partenaires sur le plan de la communication et, ensemble, nos voix et nos actions portent beaucoup plus qu’individuellement. Avec les médias sociaux, nous disposons désormais de nouveaux moyens d’interagir et d’apprendre les uns des autres. Je suis très contente de ces nouvelles opportunités de collaboration et de connectivité.
Ces mêmes principes de partenariat et de collaboration sont tout aussi indispensables pour garantir que nous puissions tous prendre des décisions éclairées quant à notre bien-être personnel, qui que nous soyons, où que nous habitions ou quelle que soit notre langue.
À mesure que nous progressons, nous espérons pouvoir en apprendre davantage sur vos problèmes de santé, partager vos objectifs et travailler conjointement à un avenir meilleur.
