Lorsque les patients comprendront mieux le déroulement d’essais cliniques de qualité et le rôle qu’ils peuvent jouer dans la conception et la conduite de ces essais, le recrutement en Suisse et dans le reste de l’Europe en sera facilité. Les documents pédagogiques d’EUPATI peuvent servir de base aux formations s’adressant à des groupes de patients spécifiques et contribuer plus généralement à faire progresser les sciences citoyennes.
collaboration
Interaction entre les patients, les agences de réglementation et l’industrie pharmaceutiqueArticle
Les processus de participation des patients dans le domaine de la recherche et du développement de médicaments ont évolué, mais l’évolution des cadres, mécanismes, indicateurs et processus se fait au coup par coup, sans réel alignement ni partage.
La voie à suivre implique une écoute active des patientsArticle
Lorsque je suis passée dans l’industrie, ma mission visant à participer à l’amélioration de la santé selon la définition que des malades pouvaient lui donner est restée la même qu’elle était précédemment dans un cadre universitaire ou de cabinet médical. Dans l’industrie, mon rôle me mène à promouvoir l’idée qu’une « écoute active » des patients représentatifs à des stades clés du développement des médicaments peut nous aider à comprendre les résultats les plus importants pour les patients et leur communauté, et nous permettre d’être plus efficaces dans notre travail. Pour procéder dans un environnement qui évolue avec l’activisme des patients et les progrès scientifiques, technologiques et réglementaires, nous devons nous baser sur des discussions collectives parmi tous les groupes d’intervenants. Nous devons aussi faire très attention aux différences dans les zones géographiques où nous travaillons afin de respecter la culture et de nous conformer aux lois et réglementations.
Les personnes vivant avec une maladie sont des experts dans la manière de vivre leur vie, et elles peuvent recueillir facilement beaucoup d’informations via Internet et les médias sociaux. Néanmoins, elles n’ont pas forcément l’expérience ou les bases pour faire part de leur expertise de manière à l’incorporer au développement et à la compréhension de nouveaux médicaments et autres traitements. Je considère EUPATI comme un programme de collaboration phare qui éduque les patients, leur donne les moyens d’agir et leur permet d’avoir leur mot à dire.
Activiste, perturbateur, défenseurArticle
Nous n’étions jamais assez d’activistes, mais nous arrivions à nous trouver là où un politicien donnait un discours, ouvrait un nouveau centre de quartier ou célébrait un événement, etc. Nous ne brillions pas exactement par notre attitude calme et respectueuse. Lorsque nous pouvions parler avec un responsable politique, nous étions toujours sur nos gardes afin de savoir s’il tentait de nous endormir ou s’il essayait vraiment de faire bouger les choses (c’était souvent la première solution). Nous protestions souvent, mourrions dans les rues, préparions des événements perturbateurs. Non seulement il n’y avait pas de traitement, mais aucun respect pour les gens atteints de cette maladie.
Les choses ont bien changé depuis.
