Quelles mesures concrètes les organes de réglementation pourraient mettre en pratique pour faire entendre la voix des patients from EUPATI on Vimeo. A2-ITW-Q8_FR-v1.1
voix des patients
La voie à suivre implique une écoute active des patientsArticle
Lorsque je suis passée dans l’industrie, ma mission visant à participer à l’amélioration de la santé selon la définition que des malades pouvaient lui donner est restée la même qu’elle était précédemment dans un cadre universitaire ou de cabinet médical. Dans l’industrie, mon rôle me mène à promouvoir l’idée qu’une « écoute active » des patients représentatifs à des stades clés du développement des médicaments peut nous aider à comprendre les résultats les plus importants pour les patients et leur communauté, et nous permettre d’être plus efficaces dans notre travail. Pour procéder dans un environnement qui évolue avec l’activisme des patients et les progrès scientifiques, technologiques et réglementaires, nous devons nous baser sur des discussions collectives parmi tous les groupes d’intervenants. Nous devons aussi faire très attention aux différences dans les zones géographiques où nous travaillons afin de respecter la culture et de nous conformer aux lois et réglementations.
Les personnes vivant avec une maladie sont des experts dans la manière de vivre leur vie, et elles peuvent recueillir facilement beaucoup d’informations via Internet et les médias sociaux. Néanmoins, elles n’ont pas forcément l’expérience ou les bases pour faire part de leur expertise de manière à l’incorporer au développement et à la compréhension de nouveaux médicaments et autres traitements. Je considère EUPATI comme un programme de collaboration phare qui éduque les patients, leur donne les moyens d’agir et leur permet d’avoir leur mot à dire.
La puissance de la voix des patients dans la rechercheArticle
La voix des patients a une puissance phénoménale. Elle inspire, elle motive, elle informe, elle constitue des défis et elle nous conseille lors de nos séminaires de sensibilisation. À GSK, nous travaillons d’arrache-pied afin d’élaborer un nouveau médicament contre la maladie faisant l’objet de la discussion, mais nous n’avons pas souvent la possibilité d’avoir l’avis direct des patients, et encore moins d’interagir avec eux. D’autres employés ont des membres de leur famille atteints de la même maladie et veulent en savoir davantage, tandis que d’autres employés sont des patients eux-mêmes. Cela peut paraître simple : partagez votre expérience et participez à la sensibilisation. Cependant, la voix des patients dépasse largement le récit de leur histoire. De nombreux patients révèlent les défis auxquels ils se sont confrontés pour obtenir un diagnostic correct, comment ils ont supporté des traitements, la vérité quotidienne sur la prise de médicaments, leurs impressions en tant que participant à un essai clinique, les difficultés d’accès aux médicaments, les effets secondaires des traitements, comment ils font pour ne pas oublier de prendre leurs médicaments, les besoins qui restent en suspens et ce qu’ils aimeraient voir dans la recherche et les futurs médicaments.
