Mentre tale nuovo orientamento su rischi-benefici apre una porta alla collaborazione con i pazienti per la conduzione di studi sulle preferenze e alla strutturazione di una valutazione dei rischi-benefici centrata sul paziente, non dimentichiamo che la messa in pratica di tali linee guida non è obbligatoria, e in che modo le comunità di pazienti e i loro rappresentanti possono essere esattamente coinvolte in questo ambito?
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Dobbiamo tutti interessarci alla ricerca medica?Articolo
Il vuoto nelle ricerca relativa all’uso di farmaci durante la gravidanza significa che i medici e i pazienti possono non avere a disposizione tutte le informazioni. Il progresso in questo campo è possibile soltanto se vi contribuiscono tutte le parti interessate, iniziando da tutti noi, insieme al toolkit e al sito web di EUPATI.
Non posso permettermi quel software, cosa faccio? – Strumenti per il webArticolo
Gli strumenti per il web aiutano a portare i tuoi contenuti sul web, da editor WYSIWYG come KompoZer a editor testuali come TextWrangler a client FTP come Cyberduck.
Coinvolgimento attivo francese in EUPATIArticolo
Il fatto di essere in grado di contare su un gran numero di pazienti con una migliore conoscenza e comprensione dei principi e dei problemi relativi agli studi clinici, non può che essere di beneficio per la ricerca clinica.
Non posso permettermi quel software, cosa faccio? – Desktop publishingArticolo
Il software per desktop publishing (DTP) consente la creazione di documenti su personal computer, in relazione al loro layout, tipografia e stampa. Il DTP è utile nella creazione di pubblicità, brochure, riviste e libri.
Abbiamo bisogno di pazienti esperti ben informati e addestrati?Articolo
Le informazioni e i consulti per il paziente sono la base per un trattamento che abbia successo. Il meccanismo di tale comunicazione è un’area sottostudiata della ricerca. L’errata comunicazione può portare a un trattamento subottimale, bassa partecipazione allo screening o un lento arruolamento agli studi clinici.
Non posso permettermi quel software, cosa faccio? – Suite per ufficioArticolo
Alternative open source per suite di office (OpenOffice, LibreOffice, GoogleDrive), word processing come AbiWord, presentazioni come Prezi e diagrammi di flusso e grafici (Dia o Cacoo).
Coinvolgimento dei pazienti come regola?Articolo
La visione di EUPATI può essere ricollegata ai diritti dei pazienti. Il diritto a essere informati, il diritto a essere formati, il diritto a essere coinvolti, il diritto a essere visti come partner alla pari.
Non posso permettermi quel software, cosa faccio? – Gestione di progettiArticolo
Pianificazioni e gestione di progetti – ProjectLibre, OpenProject e Trello – di solito consente la pianificazione dei progetti con grafici di Gantt, linee temporali, strumenti di gestione dei compiti e delle risorse e generazione di report.
Collaborazione svizzera – diventare cittadini scienziatiArticolo
Quando i pazienti comprendono meglio in che modo sono effettuati gli studi clinici di buona qualità possono giocare un ruolo nel loro disegno e nella loro conduzione, essendo di aiuto per il miglioramento dell’arruolamento negli studi clinici in Svizzera e in tutta Europa. I materiali di EUPATI possono servire come base per corsi di formazione mirati specificamente a gruppi di pazienti e contribuire al miglioramento della citizen science in generale
