Posso fidarmi di EUPATI?
EUPATI significa qualità, garanzia di trasparenza, accessibilità ed esattezza sostanziale. A questo fine EUPATI ha stabilito un comitato etico internazionale indipendente, un comitato consultivo di regolamentazione e un comitato consultivo del progetto, lavorando con LUTO, esperti indipendenti dell’Università di Leeds specializzati nella comunicazione scientifica al pubblico.
EUPATI può contare su un gruppo diversificato di stakeholder, coinvolti nel processo di sviluppo dei farmaci in fasi diverse e da prospettive differenti, tra cui avvocati dei pazienti e rappresentanti di istituzioni accademiche, industria farmaceutica, enti normativi e organizzazioni no profit indipendenti. La competenza e le osservazioni dai membri del consorzio, membri della rete e consulenti esterni di EUPATI è stato supportato da ricerche qualitative e quantitative oltre a una revisione sistematica della letteratura condotta da EUPATI prima della produzione dei contenuti.
Combinando questa conoscenza collettiva, è stato possibile produrre un prodotto di elevata qualità che comprende più di 3.000 elementi di contenuto. Un elenco dei contributori delle informazioni didattiche è disponibile sul sito Web.
Tutti i contenuti sono stati scritti da esperti provenienti da diverse realtà, che hanno lavorato nell’ambito dell’area di interesse. Tali contenuti sono stati poi esaminati da altri esperti provenienti da differenti realtà, che lavorano per un altro gruppo di stakeholder. Ad esempio, i contenuti scritti da un ricercatore scientifico in un dato settore vengono controllati da un accademico o da un paziente esperto. Per controllare l’accuratezza fattuale, la trasparenza, la neutralità e la leggibilità dei contenuti è stato verificata dai nostri comitati ed esperti indipendenti. Ad esempio, i contenuti relativi agli affari normativi sono stati rivisti da membri dello staff di enti di regolamentazione in Germania, Italia, Svizzera, Spagna e Irlanda. I contenuti della valutazione delle tecnologie sanitarie (Health Technology Assessment, HTA) sono stati verificati da esperti dell’HTAi e di EUnetHTA. I materiale relativi a temi etici sono stati rivisti da esperti nel campo del Comitato etico di EUPATI. Per valutare se il materiale nei moduli online sia comprensibile e leggibile dal pubblico interessato a tematiche relative alla salute, EUPATI ha anche studiato porzioni rilevanti del suo materiale assieme a difensori dei pazienti, tra cui l’analisi dell’accessibilità della lettura dello schermo del sito web con Fighting Blindess Ireland. Il feedback da parte di tutti i revisori è stato integrato in cicli editoriali dei contenuti di EUPATI.
Un gruppo editoriale presieduto dalla DIA (un’organizzazione no-profit a livello globale che offre forum di formazione e discussione allo scopo di far progredire lo sviluppo farmaceutico) e costituito da rappresentanti di Bayer, Università di Copenhagen, Università di Bochum, Malattie rare Europa (Rare Diseases Europe, EURORDIS), Gruppo europeo per il trattamento dell’AIDS (European AIDS Treatment Group, EATG), GlaxoSmithKline e la Piattaforma irlandese per le organizzazioni dei pazienti, la scienza e l’industria (Irish Platform for Patient Organisations, Science and Industry, IPPOSI) ha revisionato tutti i commenti e le modifiche e svolto verifiche fattuali e relative all’uniformità e allo stile del materiale.
Dal 2014, tutti i contenuti sono stati utilizzati nella realizzazione del Corso di formazione per pazienti esperti tramite lo sviluppo di un sillabo, la trasformazione in un curriculum in corrispondenza con gli outcome relativi all’apprendimento e quindi una divisione in argomenti organizzati in moduli e lezioni. Il contenuto è stato ulteriormente adattato e migliorato sulla base del feedback dei partecipanti nel primo corso. Sono stati quindi realizzati degli adattamenti finali nella trasformazione del materiale del corso di formazione in articoli autonomi del toolbox di EUPATI su www.eupati.eu che sono stati rivisti dal comitato editoriale prima di essere tradotti in francese, tedesco, italiano, polacco, russo e spagnolo da specialisti di Lionbridge. Per convalidare la qualità della traduzione, i contenuti sono stati indipendentemente sottoposti a riesame e revisione (ove del caso) da madrelingua delle lingue presenti nella rete EUPATI.
Nella creazione di tutto il materiale per EUPATI, è stato sviluppato un robusto processo di produzione, revisione e approvazione che include revisioni esterne indipendenti provenienti da numerose parte in causa.
Per leggere in dettaglio riguardo alle nostre procedure di produzione, è possibile scaricare le nostre guide sui processi. Assicurarsi di leggerle entrambe se si è interessati alla biblioteca/al toolbox.
- Processo di produzione del corso
Size: bytes, Format: .pdf
Una descrizione dettagliata del processo delle modalità di sviluppo e produzione da parte di EUPATI del suo Corso di formazione per pazienti esperti.
- Processo di produzione del toolbox
Size: bytes, Format: .pdf
Una descrizione dettagliata del processo delle modalità di sviluppo e produzione da parte di EUPATI del suo toolbox.
