Un esempio di coinvolgimento dei pazienti relativo a un rapporto di un caso di coinvolgimento dei pazienti di Fase III in un comitato consultivo comprendente sei infermieri oncologici esperti in GYN da tutta Europa e quattro rappresentanti di gruppi di pazienti affette da tumore ovarico per la consulenza a favore di Amgen.
Esempio di coinvolgimento dei pazienti
Pazienti consapevoli – Una malattia ultra orfanaArticolo
Una collaborazione di Genzyme, Associazione internazionale Pompe (International Pompe Association, IPA); organizzazioni dei pazienti con malattia di Pompe del Regno Unito, dei Paesi Bassi e degli Stati Uniti, Erasmus Medical Center e Università di Duke al fine di stabilire misure adeguate per garantire che i dati in studi clinici siano robusti e soddisfino requisiti normativi e del pagatore.
Pazienti consapevoli – Collaborazione in uno studio oncologicoArticolo
Un’associazione francese di pazienti (La Ligue contre le cancer – http://www.ligue-cancer.net/) ha sviluppato una collaborazione in oncologia con l’Unità per gli studi (Clinical Study Unit, CSU) francese di Sanofi al fine di coinvolgere dei pazienti nella revisione di moduli di consenso informato e in un’indagine sulla partecipazione dei pazienti a studi clinici.
Pazienti consapevoli – Comitato del melanomaArticolo
Infermieri esperti nel melanoma ed esperti di gruppi di difensori dei diritti hanno tenuto un incontro consultivo sul melanoma al fine di esplorare le percezioni riguardo ai nuovi trattamenti e gli sviluppi scientifici nella gestione del melanoma.
Pazienti consapevoli – Collaborazione di R&D riguardante l’HIVArticolo
Un rapporto relativo a un caso di coinvolgimento dei pazienti riguardante una collaborazione di R&D tra il Gruppo europeo di trattamento per l’AIDS, Associazione europeo dei malati epatici, Gruppo di azione per il trattamento e Janssen R&D.
Pazienti consapevoli – Duchenne Parent ProjectArticolo
Un rapporto relativo a un caso di coinvolgimento dei pazienti riguardante il Duchenne Parent Project in collaborazione con l’università e l’industria al fine di individuare una cura/un trattamento per la distrofia muscolare di Duchenne.
Pazienti consapevoli – Fase III di epatite CArticolo
Una collaborazione tra Bristol-Myers Squibb (BMS) con FUNDHEPA (organizzazione di pazienti) per dare ai pazienti l’opportunità di ricevere un trattamento innovativo per l’epatite C mediante la partecipazione a uno studio clinico.
Pazienti consapevoli – DevelopAKUre per AKUArticolo
Un esempio di partnership pubblica-privata (DevelopAKUre) composta da diversi gruppi internazionali nell’industria (Sobi), organizzazioni di pazienti (Società AKU e ALCAP), ospedali (Royal Liverpool, Ospedale Necker e Istituto nazionale delle malattie reumatiche), accademia (Università di Liverpool e Siena, Istituto di fisiologia molecolare e genetica) e piccole e medie imprese -SME_ (Nordic Bioscience, PSR e Cudos) per la cura dell’alcaptonuria (AKU).
Pazienti coinvolti – tra sponsor e partecipantiArticolo
Un esempio riguardante l’esperienza personale di un paziente utilizzato come interfaccia tra sponsor e partecipanti a uno studio clinico. Si sta verificando sia nelle malattie rare con EURORDIS e HIV/AIDS Act Up, Traitements Recherche & Thérapeutique (TRT-5) che con il Gruppo europeo sul trattamento dell’AIDS (EATG, European AIDS Treatment group).
Coinvolgimento dei pazienti – Feedback relativo al consenso informatoArticolo
Un caso di coinvolgimento dei pazienti per il perfezionamento di un modulo di consenso informato tramite il feedback dei pazienti. I collaboratori di UCB hanno chiesto a pazienti con epilessia e artrite reumatoide di rendere il modulo più semplice e più facile da leggere e comprendere per i pazienti.
