In de afgelopen 15 jaar heb ik veel geleerd over wetenschap en de psychologie van borstkanker. De motivatie over de hele wereld om deze ziekte uit te roeien, is indrukwekkend maar er is nog niet voldoende gedaan. Vroegtijdige ontdekking en een succesvolle behandeling van borstkanker zijn essentieel voor de overleving van een borstkankerpatiënt. Patiënteninformatie en advies vormen de basis voor een goede therapietrouw. Net zo belangrijk is dat de arts door de patiënt moet worden geïnformeerd om zowel de doelen als eventuele, al dan niet terechte, zorgen van de patiënt te begrijpen. Het mechanisme van deze communicatie is een onderzoeksterrein dat nog weinig bestudeerd is. Miscommunicatie kan leiden tot suboptimale behandeling, lage opkomst voor screening of een trage werving voor klinisch onderzoek. Met name op het gebied van preventie is het informeren van vrouwen met een hoog risico een uitdaging en dit kan cruciaal zijn voor het slagen van een preventief onderzoek. Mijn verwachting voor EUPATI is de integratie van doelen die echt overeenkomen met de beste wetenschappelijke achterliggende gedachte en de werkelijke hoop en behoeften van patiënten.
In Duitsland is bij meer dan zeventigduizend vrouwen borstkanker vastgesteld. Wereldwijd zal in de komende jaren bij een op de drie personen kanker worden vastgesteld, wat een uitdaging vormt voor zowel zorgprofessionals als patiënten en het gezondheidszorgstelsel. Daarom hebben we om twee redenen goed geïnformeerde en getrainde patiëntdeskundigen nodig: op de eerste plaats als adviseurs in klinische en politieke adviesraden en stuurcomités om kankerpatiënten te steunen en om hun behoeften ter sprake brengen; en op de tweede plaats als adviseurs omdat ze beschikken over de juiste informatie vanuit patiëntenperspectief over hoe kanker als ziekte moet worden aangepakt en hoe moet worden omgegaan met de therapeutische opties.
