Hoewel deze nieuwe richtlijn voor voordelen en risico’s een deur opent om samen met patiënten onderzoek naar voorkeuren uit te voeren en een patiëntgerichte baten-risicobeoordeling te structureren, mogen we niet vergeten dat er geen verplichting geldt om de richtlijnen te effectueren en onduidelijk is hoe patiëntgemeenschappen en hun vertegenwoordigers hierbij kunnen worden betrokken.
Gezondsheidscommunicatie
Moeten we ons allemaal druk maken over medisch onderzoek?Artikel
Het hiaat in het onderzoek gerelateerd aan het gebruik van geneesmiddelen tijdens de zwangerschap betekent dat artsen en patiënten mogelijk niet beschikken over alle feiten. Vooruitgang op dit terrein is echter alleen mogelijk als alle belanghebbenden bijdragen – te beginnen met ons allemaal, samen met de toolkit en website van EUPATI.
Ik kan die software niet betalen, wat nu? – WebtoolsArtikel
Webtools helpen u uw inhoud op het web te plaatsen, alles van WYSIWYG-editors als KompoZer tot en met teksteditors als TextWrangler tot en met FTP-clients als Cyberduck.
Hebben we behoefte aan goed geïnformeerde en getrainde patiëntdeskundigen?Artikel
Informatie en raadpleging van patiënten vormen de basis voor succesvolle behandeling. Het mechanisme van deze communicatie is een onderzoeksterrein dat nog weinig bestudeerd is. Miscommunicatie kan leiden tot suboptimale behandeling, lage opkomst voor screening en een trage werving voor klinisch onderzoek.
Ik kan die software niet betalen, wat nu? – OfficepakkettenArtikel
Open-source-alternatieven als officepakketten (OpenOffice, LibreOffice, Google Drive), tekstverwerkers als AbiWord, voor presentaties als Prezi en om stroomdiagrammen en grafieken te maken (Dia of Cacoo).
Ik kan die software niet betalen, wat nu? – AudioArtikel
Softwarepakketten voor het bewerken en opnemen van geluid bieden gewoonlijk mogelijkheden om geluid op te nemen, te bewerken (zoals Audacity, etc.) en te exporteren en audiohosting zoals SoundCloud.
Laten we erover praten!Artikel
De betrokkenheid en feedback van meerdere belanghebbenden is essentieel voor het ontwikkelen van waardevolle communicatie-initiatieven. EUPATI heeft zich laten inspireren door de ideeën van patiënten en dit heeft geleid tot belangrijke tools die zijn ontwikkeld door patiënten voor patiënten.
Hoe ik in plaats van te piekeren over mijn eigen gezondheid, uw gezondheid ging verbeterenArtikel
Leren en zelfeducatie zijn de sleutel. Meer weten over je ziekte en de medische en sociale achtergrond ervan maakt je niet alleen sterker maar zorgt er ook voor dat je een betekenisvolle bijdrage aan de maatschappij kunt leveren.
Patiënten zijn gebaat bij meer kennis!Artikel
De artsen waren niet erg duidelijk in hun communicatie over MS. Ik begreep ze niet. Ik moest eenvoudige en begrijpbare informatie vinden. Ik richtte me op patiëntenverenigingen, ging op zoek naar websites over patiëntenrechten. Ik begon al die kennis te verzamelen en de informatie te sorteren, de goede versus de slechte. Ik realiseerde me hoe belangrijk patiënteninformatie is. En ik merkte dat er niet veel begrijpelijke en nuttige informatie voor patiënten was.
Informatie op het niveau van patiënten is belangrijk voor goede besluitvorming, om het jargon van artsen en de juridische taal te begrijpen. Ik ging door met mijn onderzoek en leerde veel. Ik begon samen te werken met een Duits damesblad: ik schreef blogs over mijn leven met MS. Ik vertelde de lezers over mezelf, mijn MS en wat ik had geleerd. Zo werd ik langzaamaan een patiëntenactiviste.
De kracht van de stem van de patiënt bij wetenschappelijk onderzoekArtikel
De kracht van de stem van patiënten is fenomenaal en inspireert, motiveert, informeert, adviseert en daagt ons uit tijdens onze bewustwordingseminars. Bij GSK werken we hard om een nieuw geneesmiddel uit te brengen voor de betreffende ziekte, maar we krijgen niet vaak de gelegenheid direct met patiënten te spreken, laat staan met hen samen te werken. Ook zijn er werknemers met familieleden met de ziekte die wordt besproken en die er meer over willen weten, terwijl nog weer andere werknemers zelf patiënt zijn. Het kan eenvoudig klinken, ‘deel uw ervaring en vergroot het bewustzijn’, maar de stem van patiënten is veel meer dan alleen een verhaal vertellen. Veel patiënten vertellen over de problemen waarmee ze geconfronteerd werden: om een goede diagnose te krijgen, behandelschema’s uit te voeren, geneesmiddelen te moeten innemen, wat deelname aan een klinisch onderzoek met zich meebrengt, de obstakels om toegang tot geneesmiddelen te krijgen, de bijwerkingen van een behandeling, eraan moeten denken geneesmiddel(en) in te nemen, behoeften waaraan niet is voldaan en wat hun wensen zijn ten aanzien van toekomstige geneesmiddelen en wetenschappelijk onderzoek.
