Wanneer patiënten beter begrijpen hoe kwalitatief goed klinisch onderzoek wordt uitgevoerd en dat ze een rol kunnen spelen bij de opzet en uitvoering ervan, zal dit er hopelijk toe leiden dat er meer deelnemers worden geworven voor klinische onderzoeken in Zwitserland en binnen heel Europa. EUPATI-materiaal kan dienen als basis voor trainingscursussen gericht op specifieke patiëntengroepen en bijdragen aan de vooruitgang van burgerwetenschap in het algemeen.
samenwerking
Per land (activiteiten binnen Europa!)Artikel
Nationale activiteiten van EUPATI in veel van onze lokale afdelingen – Ierland, VK, Oostenrijk, Italië
Actief luisteren naar de patiënt is de toekomstArtikel
Toen ik naar de industrie overstapte, bleef mijn missie om te proberen de gezondheid van mensen te verbeteren zoals de mensen het zelf zouden omschrijven, hetzelfde als het voorheen was in de wetenschappelijke en klinische praktijk. In mijn rol vanuit de industrie steun ik de gedachte dat actief luisteren naar representatieve patiënten op cruciale punten tijdens de geneesmiddelenontwikkeling ons kan helpen begrijpen welke uitkomsten het meest van belang zijn voor de patiënt en zijn/haar omgeving en ertoe kan bijdragen dat wij efficiënter onze werkzaamheden uitvoeren. Hoe we dit doen in een omgeving die zich ontwikkelt naast patiëntactivisme, regelgevende, technologische en wetenschappelijk vooruitgang, vereist een gezamenlijke discussie met alle geïnteresseerde groepen. We moeten ons ook terdege bewust zijn van verschillen in de regio’s waarin we werken om te zorgen dat we respect hebben voor de cultuur en ons houden aan de wet- en regelgeving.
Mensen die leven met een ziekte, zijn deskundig wat voor betreft de manier waarop ze hun leven leiden met hun ziekte, en ze kunnen gemakkelijk veel informatie verzamelen via internet en sociale media. Maar ze hebben misschien niet de ervaring of achtergrond om met hun expertise een zodanige bijdrage te leveren dat deze kan worden opgenomen in de ontwikkeling van en inzicht in nieuwe geneesmiddelen en andere therapieën. Ik beschouw het samenwerkingsprogramma van EUPATI als een paradepaardje dat patiënten voorlicht, mondig maakt en in staat stelt dit te bereiken.
Activist, stoorzender, voorvechterArtikel
We waren nooit met genoeg activisten, maar het lukte ons wel om altijd daar te zijn waar politici kwamen om een toespraak te houden, een nieuw buurtcentrum te openen, een bepaald evenement te vieren of wat dan ook. We waren zelden stilletjes en bescheiden. Wanneer we de kans kregen om met een politicus te praten, etten we er altijd op of we niet aan het lijntje werden gehouden of dat iemand echt iets wilde doen (meestal was er sprake van het eerste…). We waren voortdurend aan het protesteren, leuzen aan het kalken op muren, plannen aan het maken om de orde te verstoren. Niet alleen waren er geen behandelingen, er was ook helemaal geen respect voor mensen met deze ziekte.
Er is heel wat veranderd sindsdien.
