In deze video bespreken behartigers van patiëntenbelangen hoe toezichthoudende organen de stem van patiënten in HTA-processen kunnen versterken.
stem van patiënten
Actief luisteren naar de patiënt is de toekomstArtikel
Toen ik naar de industrie overstapte, bleef mijn missie om te proberen de gezondheid van mensen te verbeteren zoals de mensen het zelf zouden omschrijven, hetzelfde als het voorheen was in de wetenschappelijke en klinische praktijk. In mijn rol vanuit de industrie steun ik de gedachte dat actief luisteren naar representatieve patiënten op cruciale punten tijdens de geneesmiddelenontwikkeling ons kan helpen begrijpen welke uitkomsten het meest van belang zijn voor de patiënt en zijn/haar omgeving en ertoe kan bijdragen dat wij efficiënter onze werkzaamheden uitvoeren. Hoe we dit doen in een omgeving die zich ontwikkelt naast patiëntactivisme, regelgevende, technologische en wetenschappelijk vooruitgang, vereist een gezamenlijke discussie met alle geïnteresseerde groepen. We moeten ons ook terdege bewust zijn van verschillen in de regio’s waarin we werken om te zorgen dat we respect hebben voor de cultuur en ons houden aan de wet- en regelgeving.
Mensen die leven met een ziekte, zijn deskundig wat voor betreft de manier waarop ze hun leven leiden met hun ziekte, en ze kunnen gemakkelijk veel informatie verzamelen via internet en sociale media. Maar ze hebben misschien niet de ervaring of achtergrond om met hun expertise een zodanige bijdrage te leveren dat deze kan worden opgenomen in de ontwikkeling van en inzicht in nieuwe geneesmiddelen en andere therapieën. Ik beschouw het samenwerkingsprogramma van EUPATI als een paradepaardje dat patiënten voorlicht, mondig maakt en in staat stelt dit te bereiken.
De kracht van de stem van de patiënt bij wetenschappelijk onderzoekArtikel
De kracht van de stem van patiënten is fenomenaal en inspireert, motiveert, informeert, adviseert en daagt ons uit tijdens onze bewustwordingseminars. Bij GSK werken we hard om een nieuw geneesmiddel uit te brengen voor de betreffende ziekte, maar we krijgen niet vaak de gelegenheid direct met patiënten te spreken, laat staan met hen samen te werken. Ook zijn er werknemers met familieleden met de ziekte die wordt besproken en die er meer over willen weten, terwijl nog weer andere werknemers zelf patiënt zijn. Het kan eenvoudig klinken, ‘deel uw ervaring en vergroot het bewustzijn’, maar de stem van patiënten is veel meer dan alleen een verhaal vertellen. Veel patiënten vertellen over de problemen waarmee ze geconfronteerd werden: om een goede diagnose te krijgen, behandelschema’s uit te voeren, geneesmiddelen te moeten innemen, wat deelname aan een klinisch onderzoek met zich meebrengt, de obstakels om toegang tot geneesmiddelen te krijgen, de bijwerkingen van een behandeling, eraan moeten denken geneesmiddel(en) in te nemen, behoeften waaraan niet is voldaan en wat hun wensen zijn ten aanzien van toekomstige geneesmiddelen en wetenschappelijk onderzoek.
