Przez ostatnie 15 lat wiele nauczyłam się o nauce i psychologii raka piersi. Dążenie całego świata do pokonania tej choroby jest imponujące, ale jeszcze nie przyniosło sukcesu. Przeżycie pacjentów z rakiem piersi zależy przede wszystkim od wczesnego wykrycia i skutecznego leczenia. Informacje i doradztwo dla pacjentów stanowią podstawę do pomyślnej realizacji schematu leczenia. Nie mniejsze znaczenie mają informacje przekazywane lekarzowi przez pacjenta, ponieważ pozwalają poznać jego cele i uzasadnione bądź nieuzasadnione niepokoje. Mechanizm takiej komunikacji jest zaniedbanym obszarem badawczym. Zła komunikacja może skutkować nieoptymalnym leczeniem, słabym uczestnictwem w badaniach przesiewowych lub powolną rekrutacją do badań klinicznych. Szczególne znaczenie ma profilaktyka — informowanie kobiet o wysokim ryzyku choroby jest trudnym zadaniem i może mieć kluczowe znaczenie dla badań. Od EUPATI oczekuję realizacji celów, które najlepiej odpowiadają uzasadnieniom naukowym i oczekiwaniom oraz nadziejom pacjentów.
W Niemczech raka piersi stwierdzono u ponad 70 tys. kobiet. Na całym świecie w najbliższych latach co trzecia osoba zachoruje na raka, a więc jest to wyzwanie, przed którym stoją lekarze, pacjenci i system opieki zdrowotnej. Z dwóch powodów potrzebujemy dobrze wyszkolonych pacjentów-ekspertów posiadających rozległą wiedzę: po pierwsze, są potrzebni w klinicznych i politycznych grupach doradczych i komitetach sterujących, aby zgłaszać i wspierać potrzeby pacjentów onkologicznych, a po drugie jak doradcy posiadający odpowiednie informacje dla pacjentów dotyczące postępowania podczas choroby i opcji leczenia.
