EUPATI успешно получила дополнительное финансирование. Мы очень рады тому, что в 2017-2018 гг. курс обучения экспертов по защите прав пациентов продолжится. EUPATI будет продолжать свою независимую образовательную программу.
EUPATI
Активно слушать пациента — это движение впередСтатья
Когда я пришла в фармацевтическую отрасль, моя задача по выполнению моей работы, направленной на улучшение здоровья людей, как это видят сами люди, осталась такой же, какой она была в академической и клинической отраслях. Работая в этой отрасли, я выступаю в защиту того, что «активное слушание» репрезентативных пациентов в ключевые моменты процесса разработки медицинского препарата может помочь нам понять, какие результаты имеют наибольшее значение для пациентов и их окружения, и способствовать оптимизации нашей работы. Для того чтобы понять, как мы можем продвигаться с помощью активистов из числа пациентов, а также законодательных, технологических и научных достижений, необходимо организовывать совместное обсуждение с участием всех заинтересованных групп. Нам также необходимо четко понимать, что в регионах, в которых мы работаем, существуют различия, чтобы обеспечить должный уровень уважения к культуре местности и соблюдение законодательных и нормативно-правовых актов.
Люди, живущие с заболеванием, являются экспертами в том, как строить свою жизнь с этими заболеваниями, и они могут с легкостью получать много информации через интернет и социальные сети. Однако им может не хватать опыта или умения донести свои знания таким образом, который способствовал бы их внедрению в разработку и пониманию новых медицинских препаратов и других видов лечения. Я рассматриваю EUPATI как флагманскую программу сотрудничества, которая обучает и мотивирует пациентов, наделяя из способностями это делать.
Пациентам выгодно знать больше!Статья
Врачи не очень понятно давали мне информацию о рассеянном склерозе. Я их не понимала. Мне было нужно найти легкую для восприятия и понимания информацию. Я сконцентрировалась на объединениях пациентов, искала сайты с информацией о правах пациентов. Я начала собирать весь этот ноу-хау и классифицировать информацию — хорошее против плохого. Я поняла, насколько важна информация для пациента. И я заметила, что для пациентов не так уж много понятной и полезной информации.
Информация на уровне пациентов важна для того, чтобы принимать правильные решения и разбираться в абракадабре из медицинских и юридических терминов. Я продолжила свои поиски и многое узнала. Я начала сотрудничать с немецким журналом для женщин и вести блог о своей жизни с рассеянным склерозом. Я рассказывала читателям о себе, моем заболевании и о том, что мне удалось узнать. Таким было начало моего становления в качестве активиста по правам пациентов.
Значение мнения пациента при проведении научных исследованийСтатья
Значение мнения пациента невозможно переоценить — оно воодушевляет, мотивирует, информирует, озадачивает и предупреждает нас во время наших семинаров по вопросам обеспечения информированности. В компании GSK мы делаем все, чтобы получить новый медицинский препарат против обсуждаемой болезни, но у нас часто нет возможности получить обратную связь от пациента, не говоря уже о том, чтобы вступить с ним во взаимодействие. У некоторых сотрудников есть близкие, которые живут с обсуждаемой болезнью, а другие и сами являются пациентами. Это может звучать просто — делись своим опытом и повышай уровень информированности. Однако мнение пациента — это гораздо больше, чем просто его история. Многие пациенты рассказывают о трудностях, с которыми они столкнулись в ходе определения правильного диагноза, процессе приема медикаментов, процессе участия в клиническом испытании, сложностях с получением доступа к медицинскому препарату, побочных эффектах, необходимости своевременного приема препарата (или препаратов), своих неудовлетворенных потребностях и о том, что им хотелось бы получить от будущих медицинских препаратов и научных исследований.
Активист, нарушитель спокойствия, защитникСтатья
Нас, активистов, всегда не хватало, хотя казалось, что нас довольно много всякий раз, когда политик выступал с речью или открывал новый местный центр, или праздновал какое-либо событие и т.п. Мы редко вели себя спокойно и вежливо. Всякий раз, когда нам удавалось поговорить с политическим лидером, мы старались понять, пытается ли он просто нас утихомирить или действительно предпринимает какие-то действия (чаще оказывалось, что он делает первое). Мы постоянно протестовали, умирая на улицах, устраивая беспорядки. Не было не только методов лечения — не было и уважения по отношению к людям с этим заболеванием.
С тех пор многое сильно изменилось.
